I Fellesskap for medisinsk forskning får vi mange spørsmål om hvem vi er, hvordan vi jobber, og ikke minst hva som egentlig skjer med opplysningene dine. Vi har samlet denne artikkelen for å svare på de vanligste spørsmålene og gi deg informasjonen du trenger for å føle deg trygg og godt informert.
Hvem er vi?
Vi er et nettbasert pasientfellesskap som jobber for å koble pasienter med medisinsk forskning. I vår sammenheng omfatter «medisinsk forskning»:
Kliniske studier som har som mål å forbedre helsen og utvikle nye behandlinger.
Observasjonsstudier for å samle inn data uten å tildele behandlinger.
Spørreundersøkelser og spørreskjemaer som samler inn pasienters meninger om behandlinger eller helsehjelp de har mottatt, identifiserer udekkede behov og vurderer symptomer og andre sider ved hverdagen.
Datainnsamling til forskningsformål.
Forskning på livskvalitet og pasientopplevelser.
Informasjon og engasjement gjennom nyhetsbrev om vitenskapelige fremskritt og studieresultater, samt workshops eller informative foredrag om kliniske studier og behandlinger.
Deltakelse er frivillig, og du kan når som helst velge å ikke delta i våre undersøkelser. Vår prioritet er å sørge for at stemmen din blir hørt, og at du får all informasjonen du trenger for å kunne ta et informert valg.
Databeskyttelse: Personvernet ditt er vår prioritet
Vi følger personvernforordningen (GDPR), som sikrer trygg og ansvarlig bruk av opplysningene dine.
For mer informasjon kan du ta en titt på infografikken vi har laget om data – hvorfor vi trenger dem, og hvordan vi lagrer dem:
Ikke glem at du alltid kan be om innsyn, retting, sletting, begrensning, protest, eller dataportabilitet ved å skrive til oss på dpo@jameslindcare.com.
Opplysningene dine lagres i Danmark og oppbevares kun så lenge det er strengt nødvendig.
Kliniske studier: Dette trenger du å vite
Vi har allerede publisert noen artikler om kliniske studier, men her er en kort oversikt over de viktigste punktene:
Deltakelsen er helt frivillig og innebærer ingen forpliktelser.
Du kan når som helst avbryte deltakelsen i studien.
Studiene gjennomføres under streng etisk og medisinsk oppfølging.
Alle studier vurderes og godkjennes av etiske komiteer og helsemyndigheter.
Pasienter er ikke «forsøksdyr», men mennesker som bidrar til vitenskapen og utviklingen av nye behandlinger.
Vi er verken et legemiddelfirma eller en pasientforening
Vi selger ikke legemidler. Vi er ikke et legemiddelfirma, men et fellesskap som på en enkel, trygg og tilgjengelig måte kobler pasienter med kliniske studier. Målet vårt er å støtte medisinsk forskning med pasienten i sentrum.
Vi er heller ikke en pasientforening. Fellesskap for medisinsk forskning er rett og slett et fellesskap av mennesker som deler en felles interesse (medisinsk forskning), og som samles på nett for å holde seg informert om forskningsmuligheter, utveksle erfaringer, støtte hverandre og dele informasjon.
Bli medlem
Hvis du er interessert i å bli med i Fellesskap for medisinsk forskning, klikker du bare på denne lenken.
Det koster ingenting å bli med i fellesskapet vårt, og det er ingen forpliktelser.
Hvis du har spørsmål, kan du skrive til oss på info@fellesskapformedisinskforskning.no