Å leve med KOLS – og å delta i klinisk forskning
Gunilla fikk sin KOLS-diagnose for omtrent 10–15 år siden. Hun hadde røkt siden tenårene og merket først og fremst at pusten ble dårligere. Da plagene ikke gikk over, ble det gjort en spirometri, og hun fikk diagnosen KOLS.
I starten opplevdes sykdommen ikke som alvorlig. Hun fikk medisiner, men begrenset informasjon om hvordan KOLS kunne påvirke livet på lengre sikt.
En sykdom som påvirker hverdagen
I dag påvirker KOLS mange deler av Gunillas hverdag. Hun prøver å være aktiv og går turer, men må planlegge nøye og unngå lengre strekninger. Hverdagslige aktiviteter som rengjøring eller å dusje kan gjøre henne andpusten.
Sykdommen påvirker også det sosiale livet. Hun har ikke alltid energi til å møte familie og venner slik hun gjorde før.
«Det synes ikke alltid hvor tungt det er å puste», sier hun. «Folk ser meg når jeg er rolig, ikke når det er som verst.»
Hun lever også med høyt blodtrykk og har måttet justere medisiner for å finne en balanse mellom effekt og bivirkninger. Forkjølelser kan bli mer belastende, og hun er derfor nøye med vaksinasjoner.
Erfaring med klinisk forskning
For tre år siden deltok Gunilla i en klinisk studie. Det ble en viktig erfaring. I løpet av studien fikk hun jevnlige kontroller, tett oppfølging og mulighet til å prøve en ny behandling.
Medisinen hun fikk gjennom studien bruker hun fortsatt i dag, og den har fungert bedre enn tidligere alternativer. Hun opplevde også å få mer helhetlig informasjon om sykdommen og bedre forståelse av behandlingene.
«Jeg fikk en annen type oppfølging der. De forklarte mer om sykdommen og medisinene», forteller hun.
Å ta vare på seg selv
I hverdagen gjør Gunilla det hun har kapasitet til. Hun trener lett når hun kan, blant annet med romaskin, og bruker pusteøvelser som støtte. Hun har lært å tilpasse tempoet og akseptere at energinivået varierer fra dag til dag.
«Jeg bruker også et pusterør som hjelper meg med pusten.»
Hun har lært å lytte til kroppen og tilpasse seg deretter.
Hvorfor forskning er viktig
For Gunilla har deltakelse i klinisk forskning gitt både bedre oppfølging og en følelse av å bidra til noe større. Hun ser forskning som en viktig vei videre for å utvikle nye og bedre behandlinger.
«Det er bra at forskning finnes. Man kan håpe at det kommer enda bedre medisiner i fremtiden.»
Vil du bidra til fremtidens behandlinger?
Kliniske studier er avgjørende for å utvikle nye og bedre behandlinger. Ved å delta bidrar du ikke bare til forskningens fremgang – du hjelper også fremtidige pasienter.
Deltakelse er alltid frivillig og skjer under nøye medisinsk oppfølging, der sikkerhet står i fokus. Du får tydelig informasjon før du tar en beslutning.
Er du interessert i å delta i en studie selv? Gå inn på siden vår for å lese mer om pågående studier via knappen nedenfor.
Du kan også bli medlem hos oss for å få oppdateringer om kliniske studier og andre forskningsprosjekter som kan være relevante for deg. Klikk på knappen nedenfor for å registrere deg.