Registrer

Hvordan forskningen ga Gilbert et bedre liv

«Hvis du er interessert i å delta i forskning, vil det være til nytte både for deg selv og for andre! Jeg har lært så mye om meg selv, og mitt engasjement har også vært til hjelp for leger og forskningen. Det har sannsynligvis også gitt meg et bedre liv takket være mitt engasjement.»

~ Gilbert

Hans historie i 6 øyeblikk

«Jeg har vært engasjert i pasientrepresentasjon i mange år. Stemmen min har blitt hørt, og tilbakemeldingene jeg har gitt, har bidratt til å forme hvordan støtten til pasienter ser ut i dag. Jeg kjenner mange andre som også har vært engasjert, men jeg er stolt over å ha bidratt til mange ulike programmer.»
«Pasientenes stemmer har virkelig bidratt til å drive forskningen på denne tilstanden fremover. Da NHS (det britiske offentlige helsevesenet) åpnet opp for pasientmedvirkning i 2013, var jeg en av pionerene i de tidlige fasene. Vi fikk mulighet til å gjøre stemmene våre hørt på flere områder. Siden den gang har pasientmedvirkning blitt en svært viktig prioritet innen både forskning og NHS – hvis et program mangler pasientstøtte, er det ikke et ordentlig program.»
«Noen ganger kan vi lære mer ved å lytte til familier og pårørende enn ved bare å lytte til pasienten selv. Det handler om mer enn bare pasienten – vi må også lytte til familien, omsorgspersonene og støttenettverket rundt personen. Vi trenger mer kunnskap, og vi må forstå hver minste detalj – det er detaljene som har betydning for behandlingen.»
«Pasienten er eksperten – det er de som lever med sykdommen og opplever den hver eneste dag. Hver person er unik, og vi må forstå hvordan hver enkelt bør behandles, og hvordan sykdommen påvirker akkurat dem.»
«Etter å ha fått så mye selv, ønsker jeg å gi noe tilbake. Å få et nytt hjerte var en helt fantastisk gave, rett før jul. Jeg lå på sykehuset gjennom julen og tenkte at den beste gaven noen kan gi, er livet.»
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit.
Gilberts historie

Gilbert fikk diagnosen hypertrofisk kardiomyopati i 1990. Da han fikk diagnosen, fantes det svært lite informasjon om sykdommen, noe som inspirerte ham til å bidra til å videreføre forskningen. Han samarbeidet tett med Cardiomyopathy Association, som nettopp var blitt grunnlagt i 1990 av Caroline Biro og professor William McKenna.

Etter at han i 2013 ble satt på venteliste for organtransplantasjon og gjennomgikk en hjertetransplantasjon i 2016, fremhever han hvordan pasientenes stemmer – inkludert hans egen – har bidratt til å øke bevisstheten og forståelsen av sykdommen, slik at behandling og oppfølging kan videreutvikles.

Har du lyst til å dele historien din?

Din erfaring kan inspirere andre

Del den med oss