Siden kliniske studier kan være krevende for pasientene, kan muligheten til å delta helt eller delvis hjemmefra lette belastningen for pasientene og også utvide deltakelsen til å omfatte en større pasientgruppe.
I en tidligere undersøkelse som ble gjennomført i vårt svenske community og i andre europeiske land, kom det frem at 57 % av pasientene foretrakk å delta hovedsakelig hjemmefra, og 19 % foretrakk å delta helt hjemmefra.
Kun 12 % av deltakerne foretrakk den klassiske studiedesignen med alle besøk på sykehuset!
Hva er da årsakene til disse preferansene, og hvordan kan de gjøre det enklere å delta i kliniske studier?
Økt fleksibilitet
«Jeg ville gjerne delta hjemmefra fordi det ville bety at jeg ikke trengte å reise. Ting kunne gjøres over telefon eller på nett, så jeg ville ikke behøve å bruke så mye energi på å delta, noe som ville redusere belastningen. Jeg ville ikke hatt noen problemer med å delta hjemmefra», sier Carol, medlem av det britiske forskningspanelet, som lever med KOLS.
Som en del av forskningen vår for å forstå hvordan personer med lungesykdommer opplever det å delta i kliniske studier, fikk vi inn 943 svar i undersøkelsen vår og gjennomførte også et stort antall intervjuer.
Sjefssykepleier Birgit Hauggaard Nielsen legger til:
Noen ganger kan personer med alvorlige lungesykdommer bli stresset av tanken på å reise til et sykehus. Muligheten til å gjennomføre hjemmebesøk som en del av studiedesignet kan være et positivt alternativ for personer med alvorlige lungesykdommer."
Mange av kravene i kliniske studier blir pasientens ansvar, men det er likevel pasientene som ofte møter flest utfordringer og har mindre kapasitet enn de som gjennomfører studien. Muligheten til å delta hjemmefra innebærer at pasientene får avlastet noe av ansvaret, og med tilstrekkelig veiledning kan de likevel føle at de får støtte.
Veiledning og kommunikasjon
Selv om mange helst ønsker å delta helt eller delvis hjemmefra, finnes det enkelte bekymringer, for eksempel tekniske utfordringer og håndtering av bærbare enheter.
Det er her veiledning og kommunikasjon med sykepleierne er avgjørende. Pasientene må føle at de får tilstrekkelig opplæring til å kunne følge opp ting hjemmefra, og vite at de har et kontaktpunkt dersom det skulle være nødvendig.
«Det finnes mange muligheter når det gjelder å samle inn data fra deltakerne i en klinisk studie. Det er viktig at pasientene føler seg komfortable og trygge på å bruke teknologien, og at de vet at de har en ansvarlig person å ringe dersom de trenger hjelp», forklarer Birgit.
Det er nettopp her veiledning og kommunikasjon med sykepleierne spiller en avgjørende rolle. Pasientene må oppleve at de får god opplæring og støtte til å håndtere oppfølgingen hjemmefra.
Månedlige oppfølgingssamtaler, tilstrekkelig opplæring og veiledning, samt en direkte linje til sykepleierne ville gjøre det lettere å delta hjemmefra.
Noen pasienter som føler seg mer trygge på å bruke teknologi, som Cliff, medlem av det britiske forskningspanelet, uttrykte at de ikke hadde noen problemer: «Jeg liker tanken på å kunne delta hjemmefra, fordi det ville redusere reisetiden og belastningen. Jeg ville ikke hatt noen bekymringer med å delta hjemmefra.»
Inkludere flere pasienter
Hvis pasientene slipper å reise og gå gjennom stressende situasjoner, kan en bredere pasientgruppe delta, noe som vil gjøre kliniske studier mer inkluderende.
Ved å tilby deltakelse i kliniske studier med hjemmebesøk får alle pasienter mulighet til å delta dersom de er interesserte. Uten dette alternativet kan hvert fysiske oppmøte hindre noen kvalifiserte pasienter i å delta", forklarer Birgit.
Birgit legger deretter til:
«Det handler om å gi alle pasienter mulighet til å få vite mer om hvordan det er å delta i kliniske studier – ikke bare de som har ressurser og mulighet til å reise til klinikkene.»
Viljen til å delta er tydelig, og muligheten til å delta hjemmefra ville ikke bare redusere belastningen for pasientene, men også gjøre studiene mer inkluderende og imøtekommende.
Å sørge for at pasientene fortsatt føler seg prioritert, og at deres behov blir hørt og verdsatt, er det vi hele tiden streber etter i Forskningspanelet! Del gjerne tankene dine om å delta hjemmefra i kommentarfeltet nedenfor!
Vi vil takke alle som fortsetter å være en aktiv del av fellesskapet vårt og deltar i utprøvinger, intervjuer og undersøkelser.
Du er velkommen til å ta en titt på vår tidligere rapport om å delta hjemmefra. Rapporten er på engelsk:
