Å leve med en langvarig sykdom tærer på kroppen og gjør at man ikke orker like mye i hverdagen uten hjelp. Sofia, 40+, fra Skåne har levd hele livet med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), men fikk først diagnosen i februar 2024. Det har forklart mye av symptomene hun har levd med gjennom hele livet. Her forteller hun om hvordan tilværelsen hennes har vært før og etter diagnosen.
Hva er Ehlers-Danlos syndrom?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gruppe genetiske bindevevssykdommer som det generelt finnes lite kunnskap om, både i helsevesenet og i samfunnet for øvrig. Siden 2017 finnes også den nært beslektede diagnosen HSD (hypermobilitetsspektrumforstyrrelse), som er relativt vanlig.
EDS/HSD innebærer at man har avvik i bindevevet, som er svakere og fungerer dårligere enn hos friske personer. En fellesnevner for de fleste med EDS/HSD er ustabile ledd og langvarige smerter. Bindevev finnes imidlertid i hele kroppen, noe som gjør EDS/HSD til svært komplekse diagnoser med stor variasjon i hvordan den enkelte blir påvirket.
Sen EDS-diagnose
Sofia har levd hele livet med EDS, men det var først i februar i år at hun fikk diagnosen, 40 år gammel. Hun forsto lenge ikke at symptomene hun hadde levd med, var knyttet til EDS. Et vanlig symptom ved EDS er for eksempel overbevegelighet, noe Sofia hadde allerede som 5–6-åring. For henne betydde det bare at hun var litt mykere enn klassekameratene sine.
Sofia forklarer også at menstruasjonen hennes var svært smertefull, og etter hvert ble det tydelig at underlivsproblematikk også er vanlig hos kvinner med EDS/HSD. Hun fikk diagnosen endometriose på videregående.
«Siden jeg hadde fått en tidlig endometriosediagnose og ble behandlet for den, koblet helsevesenet alltid de ulike symptomene mine til nettopp endometriosen. Det var ingen som tok steget videre og faktisk intervjuet meg for å se hvordan tilstanden påvirket hverdagen min.»
Siden jeg hadde fått en tidlig endometriosediagnose og ble behandlet for den, koblet helsevesenet alltid de ulike symptomene mine til nettopp endometriosen. Det var ingen som tok steget videre og faktisk intervjuet meg for å se hvordan tilstanden påvirket hverdagen min"
I tillegg besvimte Sofia ofte, og på grunn av overbevegeligheten forstuet hun ofte ankelen da hun var yngre. Hendene begynte også å stivne, noe som var enda et symptom hun ikke fikk noen forklaring på.
«Jeg kom meg aldri ordentlig etter endometrioseoperasjonene jeg gjennomgikk som ung. Jeg måtte slutte på videregående fordi jeg sov hele tiden. Jeg måtte ta et år om igjen, og var fortsatt like sliten. Jeg har i praksis sovnet tidlig hele livet. Det er som om trettheten ikke går an å hvile bort.»
Sofia forteller at det til slutt var takket være smerterehabilitering at hun fikk diagnosen. Der kunne de raskt se at hun hadde EDS, spesielt på føttene, hvor bindevevet ikke holdt ordentlig rundt ankelen, samt at hun hadde silkemyk hud på undersiden av armen.
Sofias måte å lindre symptomer på
I dag er situasjonen annerledes, fordi Sofia er mer bevisst etter at hun fikk diagnosen. Hun kan nå ha en bedre balanse i tilværelsen, med mer fokus på restitusjon. I tillegg jobber hun med å finne en måte å bygge opp muskler på som kan gjøre jobben, slik at leddene ikke blir overbelastet.
At jeg har fått økt kroppskjennskap er nok den tydeligste endringen. Tidligere har jeg ikke kunnet kjenne hva som gjør vondt, om det er leddsmerter eller muskelsmerter. Nå kan jeg, etter rehabilitering, kjenne forskjell på leddsmerter og muskelsmerter. Nå vet jeg når det er leddene som gjør vondt, og at jeg bør stoppe en bestemt bevegelse for ikke å skade leddene enda mer."
I hverdagen svømmer og rir Sofia, der mye handler om å holde kroppen i bevegelse. Hun mener også at kostholdet er viktig. Hun har vært bevisst på kosthold tidligere, men nå er hun ekstra nøye med hva hun spiser og bruker tid på å opprettholde en god frokost for å ha mer energi gjennom dagen.
For å lindre symptomene går Sofia ofte til massasje og har også fokus på ikke å fortrenge trettheten når den melder seg. Tidligere presset hun seg når hun ble sliten, helt til hun til slutt ble helt utslått. Nå er hun mer bevisst på energinivået sitt og prøver å lytte til kroppen når den sier ifra.
«Jeg skulle ønske at jeg hadde visst mer om dette tidligere. Som ung vil man oppfylle drømmene sine. Selv med begrensninger kan mer kreativitet få flyte. Jeg hadde nok gjort mye av det samme i livet med en diagnose, men jeg ville sannsynligvis gjort ting litt annerledes.»
Mangel på forskning om EDS
Det finnes svært lite forskning på EDS og HSD. Sofia peker på den store frustrasjonen som finnes rundt at det er lite kunnskap å støtte seg på når det gjelder sykdommen. Ny informasjon dukker opp hele tiden, men solid forskning som underbygger informasjonen mangler. Hun understreker også hvor viktig relevant forskning er, og at det alltid er behov for ny forskning – spesielt for EDS og HSD, som man fortsatt vet lite om.
«Det at det ikke forskes nok, at man vokser opp uten at det finnes noen protokoll helsepersonell skal følge når man kommer inn med til tider diffuse symptomer, føles veldig frustrerende. Jeg visste ikke om EDS eller HSD, og da diagnosen kom, visste ikke helsevesenet noe særlig heller. Det er ikke slik at tilstanden ikke finnes bare fordi det mangler forskning.»
Sofia ser selv positivt på klinisk forskning. Hun kunne også tenke seg å delta. Samtidig understreker hun at hvor omfattende det er å være med i en studie kan påvirke viljen hennes til å delta. Likevel kan hun gjerne bidra på en eller annen måte til klinisk forskning.
Delta i klinisk forskning
Vil du være med i klinisk forskning? Registrer deg som medlem hos oss for å få informasjon om klinisk forskning og mulighet til å delta i en klinisk studie. Du kan fylle ut registreringsskjemaet vårt her: