Hvordan tydelig kommunikasjon, fleksibilitet og kontinuerlig støtte hjalp Alison med å føle seg informert, trygg og sikker da hun deltok i sin første kliniske studie
Alison fikk diagnosen KOLS i 2012 og deltar nå i en klinisk studie gjennom Fellesskap for medisinsk forskning.
«Så langt har jeg hatt to screeningsbesøk og ett randomiseringsbesøk. Jeg har også nylig hatt mitt første oppfølgingsbesøk etter at jeg startet med studiemedisinen, forteller Alison, som har deltatt i den kliniske studien de siste månedene.»
Siden dette er den første kliniske studien hun deltar i, visste hun ikke helt hva hun kunne forvente. Etter å ha hatt utelukkende positive erfaringer så langt kunne Alison dele verdifulle erfaringer om hva som har bidratt til den gode opplevelsen, og hvordan man kan sikre at pasienter føler seg som en verdsatt del av forskningsprosessen.
Hvorfor Alison valgte å delta i forskning
Motivert av et ønske om å bidra til utviklingen av nye behandlinger og med håp om en bedre måte å håndtere sykdommen sin på, meldte Alison sin interesse for studien gjennom et spørreskjema fra Fellesskap for medisinsk forskning.
«Behandlingsmulighetene for KOLS er svært begrensede og har ikke endret seg på veldig lenge. Alt som kan bidra til å forbedre helsen min eller helsen til andre i fremtiden, er verdt å prøve og støtte», sier hun.
En annen viktig faktor for Alison var at studien gjorde det mulig for henne å fortsette med den vanlige behandlingen sin. Å vite at hun ikke måtte slutte med legemiddelet hun allerede var avhengig av, ga henne trygghet og gjorde beslutningen om å delta lettere.
Jeg tror det viktigste for meg var at denne studien ikke krevde at jeg sluttet å bruke legemiddelet jeg allerede tar."
Å bestemme seg for å delta er bare det første steget. For Alison, som for mange andre, er det å føle seg informert og støttet gjennom hele prosessen som virkelig former opplevelsen.
Å føle seg informert, støttet og trygg
Det er avgjørende at pasienter føler seg godt veiledet og støttet gjennom hele prosessen i en klinisk studie. I Fellesskap for medisinsk forskning får medlemmene våre støtte fra dedikerte sykepleiere som arbeider for å bygge tillitsfulle relasjoner med pasientene og være et trygt kontaktpunkt.
«Jeg har følt meg svært godt informert. Jeg hadde rundt tre–fire telefonsamtaler med Akomeno, og han har også fulgt meg opp underveis. Forskerteamet sendte meg informasjonsbrosjyrer før jeg i det hele tatt dro til sykehuset, så hvis jeg hadde spørsmål, visste jeg hva jeg skulle spørre om før jeg kom dit,» forteller Alison.
Å ha noen hun kan kontakte og dele erfaringene sine med, har gjort Alison tryggere gjennom hele studien. I tillegg har det betydd mye at forskerteamet har vært åpne for tilbakemeldingene hennes og behandlet henne som en samarbeidspartner.
«En del av studien krevde at jeg brukte solkrem med solfaktor 50. Den de ga meg, var en spray som avga damp som trigget symptomene mine. Den var også alkoholbasert, og personer som bruker oksygen, kan ikke bruke produkter som inneholder alkohol. Jeg ga dem denne tilbakemeldingen, og de var helt enige. De sa at de ville skaffe kremer i stedet i fremtidige studier, og de takket meg for tilbakemeldingen,» forteller Alison.
I tillegg til tydelig kommunikasjon viser Alisons erfaring hvor viktig det er å bli lyttet til og å vite at stemmen hennes blir tatt på alvor.
Fleksibilitet i hverdagen
Deltakelse i en klinisk studie krever tid og engasjement. Alisons erfaring viser hvordan god tilrettelegging kan gjøre deltakelsen enklere og mindre stressende.
«De var svært grundige og samvittighetsfulle da de planla datoene. De visste at jeg skulle reise bort, så de gjennomførte randomiseringsbesøket på nyttårsaften. En annen uke startet de også en time tidligere for å tilpasse seg meg og mine forpliktelser,» forteller hun.
De tilpasser seg meg, i stedet for at jeg må tilpasse meg dem.
I tillegg til å tilpasse seg timeplanen hennes tilbød studieteamet også å ordne taxi for å gjøre den 250 kilometer lange reisen enklere.
«Det har virkelig gjort alt enklere for meg, og jeg har følt meg lyttet til,» sier hun.
Kontinuerlig støtte og god tilrettelegging har vært avgjørende for å gjøre deltakelsen enklere for Alison og gi henne en bedre opplevelse. Deltakelsen avsluttes imidlertid ikke når det siste besøket er gjennomført.
Betydningen av resultater og hva som skjer videre
Tidligere forskning blant over 1 200 medlemmer i James Lind Cares europeiske pasientfellesskap viste at 98 prosent av deltakerne i kliniske studier ønsker å få tilbakemelding etter deltakelsen. Likevel mottar 68 prosent ingen tilbakemelding i det hele tatt. Lenke
Pasienter som bruker tid og energi på å delta i en studie, fortjener å få tilbakemelding. Det bidrar ikke bare til at de føler seg verdsatt, men kan også øke motivasjonen for å delta i fremtidige studier.
Selv om Alison ennå ikke har fått informasjon om hva som skjer etter studien, fortalte hun at hun gjerne ønsker å få tilbakemelding, og hvorfor dette er viktig for henne:
«Jeg vil absolutt gjerne høre om resultatene og utfallet av studien. For meg har forskjellene siden jeg startet behandlingen, vært betydelige,» forteller hun.
Jeg vil gjerne vite om studien har vært vellykket, og om legemiddelet vil bli tilgjengelig i fremtiden, slik at jeg kan si til fastlegen min at jeg ønsker å få det, fordi det fungerer for meg nå.
Alisons refleksjoner viser hvor viktig det er at deltakerne føler seg godt informert, ikke bare under studien, men også om hva som skjer etter at den er avsluttet. Slik kan de få innsikt i resultatene av bidraget sitt og hvordan disse kan påvirke fremtiden deres.
Hvorfor pasientenes erfaringer er viktige
Alisons erfaringer viser hvordan tydelig kommunikasjon, fleksibilitet og følelsen av å bli lyttet til kan utgjøre en reell forskjell for opplevelsen hennes.
Ved å dele pasientperspektiver håper vi å kunne hjelpe fremtidige deltakere med å føle seg bedre informert, tryggere og sikrere når de deltar i forskning.
– Å høre direkte fra deltakere som Alison hjelper oss med å forstå bedre hva som gjør at deltakelse i forskning oppleves som overkommelig og støttende for pasientene. Erfaringene hennes viser hvordan tydelig kommunikasjon, fleksibilitet og følelsen av å bli lyttet til kan utgjøre en reell forskjell gjennom hele deltakerreisen, sier Rasmus, Patient Engagement Director i James Lind Care.
Er du interessert i å delta i forskning, kan du se våre aktuelle studier: